Versorgung von schwer erkrankten Kindern sichern – Treffen der MdL mit dem Bunten Kreis Rheinland

Die Landtagsabgeordnete Susanne Müller traf die MitarbeiterInnen des Vereins Bunter Kreis Rheinland Melanie Schuster, Geschäftsführung, Corinna Bell, Leitung BOOFE, und Hava Akduman, Teamleitung Standort Koblenz, zu einem sehr interessanten Austausch. Da der Bunte Kreis Rheinland mit seinem Standort Bad Neuenahr Opfer der Fluten wurde, fand das Treffen am Standort in Bonn statt.

Der Bunte Kreis Rheinland ist ein rechtlich selbständiger und gemeinnütziger Verein, der es sich zum Ziel gesetzt hat, die Familien von schwer und schwerkranken Kindern oder Kindern mit Beeinträchtigungen zu unterstützen. Aus kleinen

Anfängen entwickelte sich daraus ein mittlerweile bundesweit anerkanntes Nachsorgemodell mit Vorbildcharakter: Heute sind 84 Mitgliedsorganisationen im Bundesverband organisiert. Im nächsten Jahr feiert der Verein sein 20jähriges Jubiläum.

Chronisch kranken, beeinträchtigten und schwerkranken Kinder und Jugendliche sind durch ihre Krankheit und damit einhergehenden Behinderungen stark belastet. Dies wirkt sich einerseits auf das gesamte Familienleben aus und andererseits hat die familiäre Lebenssituation eine erhebliche Auswirkung auf die Krankheitsbewältigung des Patienten. Eine Erkrankung der eigenen Kinder verändert das Leben jäh. Genau dann brauchen Menschen Hilfe. Hier setzt die Unterstützung des Bunter Kreis Rheinland an. Die KollegInnen begleiten die Familien auf dem Weg den stark veränderten Alltag mit einem chronisch, schwerst kranken oder zu frühgeborenen Kind

Dabei geht es auch um Beratung zu allen Möglichkeiten und es geht auch darum, die Eltern durch die neue und so schwierige Lebenssituation zu begleiten, emotional aber sie auch konkret bei der Auseinandersetzung mit den Behörden zu unterstützen.

Da sich der Verein ausschließlich aus Spenden finanziert, ist die Lage und der Fortgang von Projekten oft sehr ungewiss. Gern möchte man im Raum Rhein-Ahr-Eifel auch eine Beratungsstelle für betroffene Familien einrichten. Die Nachsorge und Unterstützung ist auch nach den gesetzlichen 12 Wochen nach einem stationären Aufenthalt oft noch notwendig. Rechtlich stehen den Eltern 20 Stunden in 12 Wochen Nachsorgearbeit zu. Damit wäre das Kontingent erschöpft. Nun kann sich jeder Mensch vorstellen, dass diese Stundenanzahl nicht einmal im Ansatz ausreicht, um Eltern auf die oft lebenslange Situation vorzubereiten, zu helfen, Wege zu ebnen.

Die Landtagsabgeordnete kennt die Situation von schwer belasteten Eltern sehr gut und wird mit dem Verein im Dialog bleiben, um die Situation von Familien mit schwer erkrankten Kindern und Jugendlichen zu verbessern und diese Familien zu entlasten. „Zu oft habe ich in meiner Praxis als Förderschullehrerin erlebt, wie schwierig es als Familie ist, zum einen die Versorgung des Kindes zu organisieren und zu bewältigen und dabei als Familie oder in der Partnerschaft gesund zu bleiben“ – die Arbeit des Bunten Kreises Rheinland findet meine volle Unterstützung.“ Man wird in einem vertrauensvollen Austausch bleiben.